« Zurück

Beschreibung:
Als Verein für myotubuläre Myopathie und andere zentronukleäre Myopathien wollen wir die Menschen mit einer ZNM und ihre Angehörigen miteinander vernetzen, Informationsaustausch erleichtern und die Forschung für Therapie- und Heilmittel unterstützen. Der Austausch findet vor allem über unsere geschlossene Gruppe auf Facebook statt.

Offen für:
Betroffene, Angehörige, Interessierte, Fachleute

Treffen:
Die Treffen finden einmal jährlich statt. Der genaue Treffort und Treffzeitpunkt sind zu erfragen.

Zugang:
Interessierte müssen vorab telefonisch oder per E-Mail Kontakt zur Gruppe aufnehmen.

Telefon:
0711 7071696

E-Mail:
holfischer@gmail.com
tracy.u@web.de

Homepage:
http://www.znm-zusammenstark.org

Themen der Gruppe:
Myotubuläre Myopathie, Zentronukleäre Myopathien, Muskeln

Kategorie:
Behinderung und körperliche Erkrankung