Beschreibung:
Informationen, Beratung und Erfahrungsaustausch von Betroffenen, auch die Vermittlung und Vertiefung von Kontakten unter den Betroffenen selbst, Öffentlichkeitsarbeit. Aufbau von Referenznetzwerken und Kompetenzzentren Erstellen von Broschüren

Offen für:
Betroffene, Angehörige, ÄrztInnen

Treffen:
Die Treffen finden einmal jährlich an unterschiedlichen Orten im Bundesgebiet, meist im April, und in Baden-Württemberg statt.

Zugang:
Der genaue Termin ist zu erfragen.

Kontakt:
Telefon: 07127 969691 Andrea Burk
E-Mail: Burk-Aichtal@t-online.de

Homepage:
www.ektodermale-dysplasie.de

Themen der Gruppe:
Ektodermale Dysplasie, Christ-Siemens-Tourraine, Clouston, Hay-Wells, Rapp-Hodgkin

Kategorie:
Behinderung und körperliche Erkrankung