Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e. V.
Beschreibung:
Informationen, Beratung und Erfahrungsaustausch von Betroffenen, auch die Vermittlung und Vertiefung von Kontakten unter den Betroffenen selbst, Öffentlichkeitsarbeit. Aufbau von Referenznetzwerken und Kompetenzzentren. Erstellen von Broschüren.
Offen für:
Betroffene, Angehörige, Mediziner*innen
Treffen:
Die Treffen finden einmal im Jahr (meist im April) an unterschiedlichen Orten im Bundesgebiet und in Baden-Württemberg statt.
Zugang:
Interessierte müssen vorab telefonisch oder per E-Mail Kontakt zur Gruppe aufnehmen.
Kontakt:
Telefon: 07127 969691 Andrea Burk
E-Mail: Burk-Aichtal@t-online.de
Homepage:
www.ektodermale-dysplasie.de
Themen der Gruppe:
Ektodermale Dysplasie, Christ-Siemens-Touraine, Clouston, Hay-Wells, Rapp-Hodgkin
Kategorie:
Behinderung und körperliche Erkrankung