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Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e. V.

Beschreibung:
Informationen, Beratung und Erfahrungsaustausch von Betroffenen, auch die Vermittlung und Vertiefung von Kontakten unter den Betroffenen selbst, Öffentlichkeitsarbeit. Aufbau von Referenznetzwerken und Kompetenzzentren. Erstellen von Broschüren.

Offen für:
Betroffene, Angehörige, Mediziner*innen

Treffen:
Die Treffen finden einmal im Jahr (meist im April) an unterschiedlichen Orten im Bundesgebiet und in Baden-Württemberg statt.

Zugang:
Interessierte müssen vorab telefonisch oder per E-Mail Kontakt zur Gruppe aufnehmen.

Kontakt:
Telefon: 07127 969691 Andrea Burk
E-Mail: Burk-Aichtal@t-online.de

Homepage:
www.ektodermale-dysplasie.de

Themen der Gruppe:
Ektodermale Dysplasie, Christ-Siemens-Tourraine, Clouston, Hay-Wells, Rapp-Hodgkin

Kategorie:
Behinderung und körperliche Erkrankung