Ziemlich häufig: Seltene Erkrankungen

Die Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig (SKIS), die Landeskontaktstelle Selbsthilfe der Engagementstiftung Sachsen (LAKOS Sachsen) und die Selbsthilfekoordination Bayern (SeKo Bayern) laden herzlich ein zum bundesweiten Austausch und Netzwerken für Selbsthilfeaktive mit seltenen Erkrankungen.

Programm

15.30 Uhr:
Begrüßung

15.35 Uhr:
Unterstützung und Orientierung finden durch Landes- und regionale Selbsthilfekontaktstellen

15.45 Uhr:
Nach NAKSE 2025: Impulse für Menschen mit seltenen Erkrankungen

16 Uhr:
Workshops – Einladung zum Austausch
1. Tod, Trauer und Trauma bei seltenen Erkrankungen
2. Finanzierung Selbsthilfegruppenarbeit
3. Regional vernetzt – Brücken bauen für eine bessere Versorgung
4. Gesundheitspolitische Arbeit ist Marathon – und jeder Meter lohnt sich
5. Seltene Erkrankung im Gepäck – wohin darf die Reise gehen?
6. Was bewegt pflegende Angehörige von Menschen mit seltenen Erkrankungen?

17.30 Uhr:
Offenes Forum
– Speed-Rückblick auf die Workshops
– Leben mit einer seltenen Erkrankung –Ermutigungssätze für andere

17.50 Uhr:
Abschluss

Termin
Montag, den 27.10.25 von 15.30-18:00 Uhr

Wo?
Online über Zoom

Anmeldedetails
www.seko-bayern.de

Kontakt
Nationale Kontakt- und
Informationsstelle für Selbsthilfe
Otto-Suhr-Allee 115
10585 Berlin

Telefon: 030 / 31 01 89 60
Fax: 030 / 31 01 89 70

E-Mail: selbsthilfe@nakos.de